Comi-Clown,
une association au service des enfants
L'historique
Tout a commencé le dimanche 14 avril 2002,
Anne-Marie Letellier prend un anti-douleur à base d'Ibuprofen (en vente libre, dont on voit des publicités pour ses bienfaits, très souvent à la télévision). Le soir même, elle est prise de démangeaisons sur tout le corps.
A minuit, le médecin de garde arrive et diagnostique une intoxication alimentaire.
Le lendemain, ne voyant aucune amélioration, nous décidons d'aller aux urgences de l'hôpital le plus proche.
A son tour, le médecin arrive au même diagnostic. Mais Anne-Marie souffre toujours de grosses démangeaisons qu'elle sent à l'intérieur de son corps et surtout au niveau des muqueuses; elle ressent aussi de gros picotements aux yeux. On lui donne alors un baxter pour l'hydrater et ensuite, nous rentrons à la maison.
La nuit du mardi 16 avril fut longue et le réveil brutal fut causé par une énorme douleur au niveau des yeux, des mains et de la plante des pieds.
De retour aux urgences, le médecin commence à avoir un doute sur le diagnostic précédent et décide de faire appel à l'équipe de dermatologie. Après plusieurs observations, ils déclarent que le diagnostic est "le syndrôme de Lyell" et qu'il faut transférer Anne-Marie au Centre des brûlés de Liège.
LE SYNDROME DE LYELL est une maladie rare souvent dûe à une allergie médicamenteuse grave, exceptionnelle et imprévisible. Les symptômes conduisent le patient à ressembler à un grand brûlé, c'est aussi appelé le phénomène d'auto-combustion (réaction du système immunitaire)
Le 17 avril, les médecins injectent à Anne-Marie, de la cyclosporine (immuno-suppresseur). C'est un anti-rejet qui permet d'arrêter le développement de la maladie après seulement quelques jours. En effet, au bout de 5 jours, la maladie cesse de progresser mais Anne-Marie est brûlée au deuxième degré sur 63% de son corps et sa bronchite s'est transformée en pneumonie. Elle doit désormais respirer à l'aide d'un masque à oxygène.
Le 21 avril, les médecins ne donnent aucun avis sur l'avenir d'Anne-Marie. Il faut donc vivre dans l'attente, minute après minute, heure après heure, jour après jour. Le masque à oxygène ne suffisant plus, elle doit être intubée.
Le 26 avril, les médecins décident de retirer l'intubation mais quelques heures plus tard, ils doivent la remettre en place car Anne-Marie ne sait plus respirer à cause d'un oedème à la gorge.
Ce n'est qu'en ce début du mois de Mai que les poumons d'Anne-Marie ont retrouvé leur autonomie. Ce 4 mai, je peux enfin entrer dans la chambre stérile où se trouve Anne-Marie car les médecins annoncent qu'elle est sortie d'affaire. A présent (8 mai), elle peut donc quitter le centre des brûlés pour rejoindre un hôpital situé à Charleroi où elle restera encore une semaine pour reprendre des forces ...
Le SYNDROME DE LYELL touche entre 5 et 20 personnes par an en Belgique. Seule 1 personne sur 10 000 possède un système immunitaire dont la réaction peut aller jusqu'à l'auto-combustion. Ce syndrôme peut être provoqué par n'importe quelle substance médicamenteuse telle que les anti-inflammatoires et les antibiotiques. C'est un syndrôme qui a un fort taux de mortalité, réduit grâce aux progrès scientifique.
Anne-Marie gardera des séquelles tout au long de sa vie mais elle est VIVANTE !!
C'est pourquoi nous remercions toutes les personnes qui ont contribué à sa guérison.
Suite à cette épreuve douloureuse, nous avons voulu également faire quelque chose qui pourrait aider aussi bien les personnes souffrantes que leur entourage. Nous avons donc décidé de créer une association de soutien auprès des enfants malades. Nous envoyons des clowns (bénévoles) dans les services pédiatriques des hôpitaux afin de distraire les enfants mais aussi de les écouter.
Nous essayons également d'améliorer le quotidien des services pédiatriques avec lesquels nous collaborons, et ce, toujours de façon bénévole.
La maladie est derrière nous mais elle peut ressurgir à tout moment. Ensemble, nous avons surmonté cette dure épreuve, alors ensemble, aidons ceux qui vivent ce genre d'épreuve et ont besoin de nous ...
Une excellente nouvelle pour terminer cette page : le 21 janvier 2004, Anne-Marie a mis au monde, un joli bébé de 51 cm et de 3kg250, répondant au beau prénom de Mattéo..
